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Buscan nuevas alternativas para tratar la adrenoleucodistrofia

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La adrenoleucodistrofia es una enfermedad de carácter hereditario, es poco frecuente y se caracteriza por producir un daño cerebral progresivo que lleva de forma irremediable a un estado vegetativo y luego a la muerte en menos de 10 años.

El tratamiento de esta rara patología requiere de un transplante de médula, con todas las dificultades que esto conlleva, por ejemplo la carencia de donantes.

Un equipo de científicos franceses ha probado una terapia genética para combatir esta enfermedad, dicha terapia consta en introducir una versión inofensiva, inactivada del virus del SIDA para que corrija el defecto genético dentro del núcleo de la célula de la médula.

Este nuevo modelo de terapia se ha probado en dos niños, y luego de seis meses los resultados parecen ser alentadores, de todas formas aún se encuentran bajo rigurosa observación y es prematuro sacar conclusiones.

¿Qué es lo que piensas?

  1. Cristina Vinuza dice:

    Mucho agradeceré permitirme saber si todo niño pude acceder a esta operación, cuánto cuesta y cómo puedo contactarme con el médico que lo hace, en qué hospital? Mi niño tiene 6 años y ha perdido la vista, y parcialmente el oído, él todavía camina y juega. Somo sde Ecuado.
    Gracias

  2. cristian dice:

    buenas noches necesito saber si el aceite creado por la familia odone en 1992 para su hijo lorenzo que padecia esta enfermedad, se puede usar como tratamiento? o en que consta ese tratamiento.. gracia.

  3. raquel dice:

    necesito x favor que ne informen sobre algun tratamiento para adl,soy enfermera y cuido a matias de 14 años que padece esta patologia.asi sea experimental necesito informacion gracias

  4. DELFINA dice:

    tengo una nieta con leucodistrofia tiene dos años es sumamente doloroso no poder hacer nada por ella, ver que se esta consumiendo poco a poco sin remedio ni tratamiento, primero porque no lo hay y segundo porque no tenemos los ingresos necesarios por si hubiera alguna posibilidad de tratamiento para ella. ojala hubiera una asociacion que me pudiera ayudar o que hacer por favor ayudenme.

  5. Arlette dice:

    Mi hermanito menor sufre de adrenoleucoditrofia, la enfermedad se la diagnosticaron hace 4 meses aproximadamente, pero su evolucion ha sido gigantisima, de ser un niño muy inquieto ahora ya casi no emite palabras, no camina sin ayuda y tienes muchos problemas de estitiques.
    Ojala me puedan recomendar algo, porque ademas tengo otro hermano y me temor que pueda pasar lo mismo.

  6. susana dice:

    necesitaria informacion sobre este tratamiento porque tengo un hijo con adrenoleucodristrofia y hace 2 años y 7 meses que esta en cama sin hablar y caminar…
    por favor quisiera que me contesten pronto.

  7. ALICIA BARCOS dice:

    Necesitaria recibir informacion sobre el tratamiento de la enfermedad adrenoleucodistrofia dado que el hijo de una amiga recibio éste diagnostico. Desde ya muchas gracias, el deseo de ayudar y la impotencia que genera ver que cada dia se presentan más dificultades, me hace recurrir a este medio. gracias.